Witamy, Gość. Zaloguj się, lub zarejestruj proszę.
Czy dotarł od Ciebie email aktywacyjny?
 
Strony: [1] 2 3 ... 10
 1 
 : Wrzesień 08, 2010, 10:41:11  
Zaczęty przez beata - Nowe: wysłane przez beata
poszukuję rodziców dziecka z dodatkowym materiałem genetycznym.

 2 
 : Wrzesień 03, 2010, 08:40:24  
Zaczęty przez Beata87 - Nowe: wysłane przez Beata87
Poszukuję rodziców dzieci z dysplazją czaszkowo-obojczykową (bądź osoby dorosłe). Chciałabym nawiązać kontakt celem wymiany doświadczeń.

 3 
 : Sierpień 22, 2010, 09:43:53  
Zaczęty przez Fakir2 - Nowe: wysłane przez maks
Witam,mój synek choruje na hiperglicynemie nieketotyczna,Co sie robi na takich zjazdach ?nigdy nie bylismy z mezem a bardzo bym chciała.Comuisimy zrobic by byc na takim zjezdzie? Pozdrawiam. Uśmiech

 4 
 : Sierpień 19, 2010, 10:16:58  
Zaczęty przez kaktus - Nowe: wysłane przez wrotka
My jeżdzimy do IMiD na Kasprzaka w Warszawie i jesteśmy bardzo zadowoleni.Wiadomo że na pierwszą wizytę czeka sie długo ok.pól roku ale tak to wygląda u nas w kraju.A potem już z górki,pobieraja krew ,mocz i idzie szybko.Nasz synek został zdiagnozowany gdy miał 1,5 roku.to bardzo szybko.pozdrawiam

 5 
 : Sierpień 12, 2010, 09:01:28  
Zaczęty przez Joanna83 - Nowe: wysłane przez Joanna83
Poszukuję osób chorych na chorobę Fabryego.

 6 
 : Sierpień 07, 2010, 09:54:37  
Zaczęty przez zuza_nna - Nowe: wysłane przez zuza_nna
Witam ,

Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z delecją 1p36.

Pozdrawiam

 7 
 : Sierpień 07, 2010, 09:52:55  
Zaczęty przez Marika - Nowe: wysłane przez zuza_nna
Witam

Ja mam synka 9-letniego z delecją 1p36. Proszę o kontakt zuziapachnik@op.pl

pozdrawiam

 8 
 : Sierpień 06, 2010, 12:55:10  
Zaczęty przez emila11 - Nowe: wysłane przez mama Mikołaja
witam , właśnie dowiedzieliśmy się , że nasz piecioletni syn ma Zespół Noonan.

 nie bardzo wiem co dalej...

Chętnie nawiążemy kontakt z innymi rodzinami,
pozdrawiam

 9 
 : Sierpień 05, 2010, 01:01:13  
Zaczęty przez sylwiams - Nowe: wysłane przez sylwiams
Wszystkich rodziców których dzieci mają bądź miały hiperamonemię, bardzo proszę o informacje, a przede wszystkim tych rodziców którzy mają bądź spodziewają się kolejnego dziecka.
Może być także drogą mailową
infografik@poczta.fm

 10 
 : Lipiec 27, 2010, 10:56:42  
Zaczęty przez filifonka - Nowe: wysłane przez filifonka
Szukam rodziców dzieci/dorosłych z zespołem KBG.

Strony: [1] 2 3 ... 10
Powered by SMF 1.1 RC3 | SMF © 2001-2006, Lewis Media