Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

Menu główne

Genetyka

Badania prenatalne

Choroby mitochondrialne

Różne

Warto przeczytać

Seks i niepełnosprawność

"Nareszcie pedagodzy polscy zauważyli problem seksualności osób niepełnosprawnych umysłowo. Dopiero od kilkunastu lat z coraz większą intensywnością skupiają oni uwagę na poznawaniu tej seksualności, a przede wszystkim na opracowywaniu programów edukacji seksualnej. Dotychczasowe prace miały jednak dość wycinkowy charakter. Niniejsze opracowanie jest chyba pierwszą całościową próbą zrozumienia, na czym rzeczywiście polega problem seksualności osób ze wskazanym typem zaburzenia rozwojowego. Autor postanowił spenetrować to zagadnienie z dużą starannością, wykorzystując do tego wiedzę psychologiczną, socjologiczną i pedagogiczną, częściowo też medyczną. W rozdziale drugim z dużą kompetencją i bardzo wszechstronnie przedstawił kompendium wiedzy o seksualności ludzi niepełnosprawnych. Ponieważ na ten temat wiemy ciągle bardzo mało, rozdział ten sam w sobie może mieć dużą wartość edukacyjną dla nauczycieli i rodziców dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Pragnę podkreślić dużą wartość części empirycznej książki, która skupia się na opisie wiedzy o seksualności osób niepełnosprawnych i ich wybranych ustosunkowań do własnej seksualności. Analiza jakościowa wyników jest znakomita. Szczególnie uwypuklam sposób przywoływania konkretnych wypowiedzi badanych, które zawsze dobrze ilustrują omawiany problem, a także powodują, że książkę czyta się z dużym zainteresowaniem. Książka będzie niewątpliwie wydarzeniem dla pedagogiki specjalnej. Być może dzięki niej zacznie się także zmiana naszego myślenia o seksualności tej grupy ludzi. Jest to jedna z pierwszych prac z aspiracjami dostarczenia nam wszechstronnej i pogłębionej wiedzy o »białej plamie«, jaką jest seksualność niepełnosprawnych umysłowo".

Z recenzji wydawniczej prof. zw. dr. hab. Stanisława Kowalika

Czytaj całość

Dzieci z zespołem Williamsa

Diagnoza i terapia. Wskazówki dla rodziców i nauczycieli
Autor: Alicja Maurer, Iwona Bołtuć
ISBN: 978-83-7587-376-4

Dane techniczne: Wydanie II, Kraków 2010, Format A5, Objętość 64 strony, Oprawa miękka, klejona, folia matowa

Celem tej książki jest omówienie objawów zachowania się i specyfiki potrzeb edukacyjnych dzieci z zespołem Williamsa i dziecięcą hiperkalcinemią. Omawia cechy charakterystyczne choroby i metody jej rozpoznawania. W opracowaniu tym przedstawione zostały sylwetki psychologiczne trzech chłopców i jednej dziewczynki oraz wskazania do postępowania wychowawczego dla rodziców i nauczycieli.

Pozycja adresowana jest głównie do nauczycieli szkół specjalnych, lekarzy pediatrów, studentów pedagogiki, psychologii i medycyny, rodziców dzieci o zaburzeniach rozwoju oraz osób towarzyszących tym dzieciom w rozwoju.

Zawiera ona skalę oceny zachowania (poziomu adaptacji do warunków życia i samoobsługa) do wypełnienia przez rodziców i nauczycieli.

Wspomaganie rozwoju dziecka z niepełnosprawnością intelektualną

Poradnik dla rodziców i terapeutów
Autor: Marta Wiśniewska
ISBN: 978-83-7587-414-3

Dane techniczne: Wydanie II, Kraków 2010, Format B5, Objętość 68 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa

Książka jest zbiorem doświadczeń zawodowych i osobistych autorki. Opisuje w niej bowiem swoje doświadczenia, które zdobyła (i nadal zdobywa) jako matka niepełnosprawnego dziecka oraz jako terapeutka dzieci z głębokimi zaburzeniami w rozwoju.
Jest to publikacja niezwykle cenna, gdyż większość książek dostępnych na rynku dotyczy zagadnień teoretycznych. Brakuje natomiast pozycji, która prosto, w zintegrowany sposób przekazywałaby podstawową wiedzę na temat wychowywania i wspomagania rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Niniejsza książka znakomicie wypełnia tę lukę. Zawiera bowiem krótkie wprowadzenie teoretyczne, po którym następuje zasadnicza część książki - proste i czytelne wskazówki, jak pomóc dzieciom nauczyć się wielu umiejętności niezbędnych w codziennym funkcjonowaniu, oraz jasne procedury postępowania zweryfikowane w praktyce, a także postępowanie na wypadek problemów z zastosowaniem wskazanych procedur. Ogromnym atutem jest zwięzły i klarowny język.

Trudna dorosłość osób z zespołem Downa

Autor: Bogusława Beata Kaczmarek (red.)
ISBN: 978-83-7587-296-5
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2010, Format B5, Objętość 410 stron, Oprawa twarda, szyta

W prezentowanej publikacji nakreślono Czytelnikowi fundamentalne pytania: co się stanie z ukochanym dzieckiem z Zespołem Downa jeśli zabraknie rodziców? Autorzy poszczególnych tekstów próbują zmierzyć się z nieznanym obszarem ludzkiego doświadczenia i wypełnić go rozwiązaniami, które mogłyby wspomóc tę trudną dorosłość. Oczywiście nie chodzi tu o gotowe recepty, ale o zauważanie problemu i poważne go potraktowanie.

Wzrost średniej długości życia w ogólnej populacji powoduje zwiększająca się liczbę osób starszych z ZD, co wiąże się ze średnią długością ich życia, która obecnie wynosi około 57 lat. Przesunięcia demograficzne w gronie osób z ZD wskazuje, że w niedalekiej przyszłości będzie to bardzo liczna grupa ludzi dorosłych, potrzebujących wsparcia.

Czytaj całość

"Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa - teoria i praktyka"

Bogusława Beata Kaczmarek (red.)
Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka

„Wśród pozycji wydawniczych poświęconych problematyce rozwoju i jego wspomagania u dzieci z zespołem Downa proponowana książka będzie pozycją szczególną. Obejmuje bowiem nie tylko aspekty medyczne, psychologiczne oraz społeczne odnoszące się do tego zespołu zaburzeń rozwoju, ale także ujmuje je w perspektywie terapeutycznej, ukonkretnionej opisem wybranych metod postępowania. Ponadto znajdziemy w książce wypowiedzi rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa, wypowiedzi samych dzieci, jak też informacje pomocne w poszukiwaniu miejsc, w których znaleźć można pomoc terapeutyczną oraz społeczne wsparcie”.
z recenzji prof. dr hab. Ireny Obuchowskiej

ISBN 978-83-7308-835-1
Wydanie I, Kraków 2008
Format B5
Objętość 442 strony
Oprawa twarda, szyta

Czytaj całość

"Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju"

Beata Cytowska, Barbara Winczura, Andrzej Stawarski (red. nauk.)

Książka została przygotowana przez specjalistów różnych dziedzin – lekarzy, psychologów, pedagogów, logopedów, fizjoterapeutów. Przybliża wiele zagadnień, przede wszystkim diagnozę i terapię zaburzeń rozwojowych, głównie o podłożu genetycznym i metabolicznym, nieznane, rzadkie choroby wieku dziecięcego lub rozpoczynające się w dzieciństwie, nieprawidłowości rozwojowe i choroby, które prowadzą do niepełnosprawności.

Czytaj całość

"Moje Kilimandżaro"

Losy niepełnosprawnych

Niedawno ukazał się zbiór autobiografii, wspomnień, opowiadań osób niepełnosprawnych z całego kraju, zatytułowany "Moje Kilimandżaro. Prawie tak samo nazwała zamieszczone w nim swoje opowiadanie Olesia Kornienko z Warszawy, jedna z autorek, dziewczyna na wózku inwalidzkim, której życiową pasją jest prawdziwa górska wspinaczka. Podobnie jak Olesia w sensie dosłownym, każdy z prezentowanych w tej książce autorów pokonuje swoje symboliczne Kilimandżaro, którym dla osób niepełnosprawnych jest całe ich życie.

Czytaj całość

"Kroki ku samodzielności"

Hanna Kubiak

Recenzja książki "Kroki ku samodzielności" autorstwa B.Bakera i A. Brightmana.

Bruce L. Bakerjest profesorem psychologii, od lat zajmuje się zaburzeniami w rozwoju dzieci oraz funkcjonowaniem rodzin, w których się one wychowują. Alan Brightman jest zaangażowany w pomoc osobom niepełnosprawnym, poszukuje skutecznie metod pracy z nimi, zwłaszcza w obszarze szeroko rozumianej edukacji. Książka tych dwojga Autorów, zatytułowana "Kroki ku samodzielności", wydana w języku polskim przez medipage, odpowiada na zapotrzebowania osób, które są najbardziej zainteresowane wspomaganiem rozwoju niepełnosprawnych dzieci - ich rodziców, nauczycieli, pedagogów, psychologów. Jest adresowana również do studentów kierunków pedagogicznych, psychologicznych, medycznych, do osób pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi w ośrodkach opiekuńczych, edukacyjnych i leczniczych. Redaktorem naukowym książki, gwarantującym wysoki poziom merytoryczny polskiej wersji, jest prof. Irena Obuchowska.

Czytaj całość

"Dzieci małe i duże. Jak je kochać i rozumieć"

Nowa książka prof. Ireny Obuchowskiej

Od autorki

Pewnego dnia, gdy dorośli zastanawiali się "jakie są te nasze dzieci", przysłuchujący się im przedszkolak powiedział: "Dzieci są małe i duże". Bardzo mi się ten podział spodobał.
Książka jest istotnie o dzieciach małych i dużych, a wszystkie zawarte w niej opisy zachowań i przeżyć pochodzić będą z moich własnych obserwacji, bąd też zostały mi powierzone przez rodziców, dziadków albo nauczycieli. A niekiedy także przez same dzieci. Natomiast źródłem komentarzy, wniosków i porad jest moje wykształcenie i doświadczenie.
Jestem więc autorką tej książki tylko w pewnej mierze, w dodatku obciążoną długiem wdzięczności za uzyskane informacje i zaufanie, wzruszoną oddźwiękiem ze strony dotychczasowych Czytelników. Książka ta zawiera bowiem felietony, które w ciągu kilku ostatnich lat ukazały się w "świecie Rodzinnym", sobotnio-niedzielnym dodatku "Głosu Wielkopolskiego". Sprawującej rządy w tym "świecie" Pani Redaktor Edycie Wasielewskiej najserdeczniej dziękuję za nieustannie okazywaną mi życzliwość.

Czytaj całość

"Dziecko niepełnosprawne w rodzinie"

Praca zbiorowa pod redakcją Prof. Ireny Obuchowskiej -

Książka już jest w księgarniach pedagogicznych w kraju. Cieszymy się z jej wydania. Wielu rodziców pytało o nią również nas. Koniecznie musicie ją przeczytać.

We wprowadzeniu do książki tak pisze o niej Pani prof. dr hab. Irena Obuchowska - redaktor naukowy książki. "Książka ta jest przeznaczona przede wszystkim dla rodziców i wychowawców, ale także dla innych osób, zawodowo lub ze względu na ich nastawienie humanistyczne zainteresowanych problematyką dzieci niepełnosprawnych."

Czytaj całość

"Kochać i rozumieć" Irena Obuchowska

Profesor psychologii Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, jest autorką uznanych prac naukowych i publikacji książkowych. Pracuje społecznie na rzecz dzieci mniejszych szans.

Wydała trzy częściową serię felietonów popularyzujących osiągnięcia nauki w dziedzinie rozwoju i wychowania dziecka. W 1997 roku otrzymała za nie wyróżnienie honorowe im. Profesora Hugona Steinhausa, przyznawane przez Polską Fundację Upowszechniania Nauki oraz Towarzystwo Popierania i Krzewienia Nauki.

Czytaj całość

Wstecz