Jak powstało stowarzyszenie

WysiÅ‚ki zmierzajÄ…ce do poznania innych rodzin i dzieci z zespoÅ‚em Cri du Chat, podjęłam tak jak wiele rodzin dzieci z różnymi rzadkimi chorobami, zespoÅ‚ami genetycznymi czy chromosomowymi również ja. Rodzin szukaÅ‚am na terenie caÅ‚ego kraju i dziÄ™ki pomocy wielu osób, w okresie czterech lat udaÅ‚o mi siÄ™ skontaktować z 15 rodzinami dzieci zainteresowanych wspólnÄ… pracÄ… na ich rzecz dziecz z zespoÅ‚em Cri du Chat.

Pomysłem założenia stowarzyszenia zaraziła mnie prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska - Kierownik Poradni Genetycznej w Poznaniu.
DziÄ™ki uprzejmoÅ›ci i wielkiemu wysiÅ‚kowi organizatorskiemu i finansowemu PaÅ„stwa Lisiaków ( rodziców jednego z dzieci), doszÅ‚o do pierwszego spotkania rodzin dzieci z zespoÅ‚em Cri du Chat w BolesÅ‚awcu w dniach 21-22 wrzeÅ›nie 2001 roku.

Na spotkaniu zebraÅ‚a siÄ™ grupa 15 osób, która  podjęła zgodnÄ… decyzjÄ™ o powoÅ‚aniu do życia i rejestracji stowarzyszenia dziaÅ‚ajÄ…cego na rzecz dzieci i ich rodzin, lecz nie tylko z zespoÅ‚em Cri du Chat, ale również z innymi rzadkimi zespoÅ‚ami chromosomowymi.
SpeÅ‚niliÅ›my wszystkie wymogi, zÅ‚ożyliÅ›my stosowne dokumenty w SÄ…dzie Rejonowym w Wydziale Gospodarczym Krajowego Rejestru SÄ…dowego i w dniu 07 grudnia 2001 roku uzyskaliÅ›my wpis do Krajowego Rejestru SÄ…dowego pod nazwÄ… Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” z siedzibÄ… w Poznaniu .

Stowarzyszenie rozrasta siÄ™.Nadal szukamy kontaktu z innymi rodzinami dzieci z rzadkimi zespoÅ‚ami chromosomowymi. Jeżeli znacie takie rodziny, przekażcie im informacje o nas, może i oni, tak jak my - kiedyÅ› - czujÄ… siÄ™ osamotnieni i zagubieni, szukajÄ… kontaktu z innymi rodzinami, informacji o interesujÄ…cym ich rzadkim zespole chromosomowym, pomocy i wsparcia. Może znajdÄ… oparcie w naszej grupie i zechcÄ… z nami wspólnie pracować dla dobra swoich dzieci, ale także innych dzieci i ich rodzin?

Czas szybko mija. CiÄ…gle podejmujemy nowe wyzwania i realizujemy zadania, które sÄ… najpilniejsze. Przed nami jeszcze tyle do zrobienia. Tyle dzieci czeka na naszÄ… pomoc, a ich rodzice na wsparcie i odpowiedzi na drÄ™czÄ…ce pytania.
 
Hanna Maciejewska