Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi - Lekarz daje poczucie bezpieczeństwa

Menu główne

Genetyka

Badania prenatalne

Choroby mitochondrialne

Różne

Lekarz daje poczucie bezpieczeństwa

Art. Ukazał się w Numerze : 2002-05 Gazety Lekarskiej.
Autor Grażyna Ciechomska
Wydawca Naczelna Rada Lekarska
Przedrukowano za zgodą wydawcy.

Lekarz daje poczucie bezpieczeństwa

Choroby przewlekłe.

Rozwój technik elektronicznych i medycznych umożliwia szybką wymianę informacji oraz poszerza obszar kontaktów między ludźmi. Edukacja społeczeństw w zakresie różnych dziedzin staje się powszechna i wszechstronna. Szczególnie starannie jednostki i grupy gromadzą informacje z zakresu nauk medycznych i świadczenia usług lekarskich.

W ostatnich kilku latach nastąpił ogromny postęp w rozpoznawaniu i leczeniu chorób, w tym rzadkich, nietypowych i trudnych do zdiagnozowania. Ludzie z takimi schorzeniami i zespołami starają się zdobyć bardzo dokładną i precyzyjną wiedzę o tych chorobach. Jednocześnie poszukują się nawzajem, zapoznają, wymieniają doświadczenia i organizują w stowarzyszenia. Nie chcą być sami ze swoimi problemami. Nie chcą zamykać się w domach rodzinnych. Buntują się przeciwko izolowaniu od społeczeństwa, w którym żyją, ich rodziny szukają sojuszników do poprawy bytu swoich podopiecznych.

Największym sprzymierzeńcem człowieka przewlekle chorego jest lekarz. To on jest pierwszą osobą, która stwierdza chorobę i pierwszą, która wiadomość o niej musi przekazać choremu lub jego rodzinie. Od jego wyczucia, taktu i wrażliwości, zależy, jak niepomyślna diagnoza zostanie przyjęta. Np. Lekarz musi powiedzieć rodzicom o urodzeniu się dziecka uszkodzonego. Później opiekuje się takim dzieckiem i je leczy. Ale na tym nie kończy się jego działanie i rola. „Oprócz profesjonalnej opieki na odpowiednim poziomie, lekarz udziela wsparcia psychicznego choremu i jego rodzinie oraz daje im poczucie bezpieczeństwa” - mówi Stanisław Wencelis, członek Naczelnej Rady Lekarskiej i Komisji Etyki Lekarskiej NRL podczas konferencji „Dobro chorego - dobrem lekarza - obszary współdziałania”. Spotkanie zostało zorganizowane przez Naczelną Izbę Lekarską pod patronatem Konstantego Radziwiłła, prezesa NRL. Było pierwszym z cyklu, które nastąpią w przyszłości. Miało charakter wzajemnej prezentacji przedstawicieli stowarzyszeń działających na rzecz chorego i reprezentantów Naczelnej Izby Lekarskiej.

Jan Kawalec ze Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Morfana oraz Zespoły Genetycznie Uwarunkowane podzielił się uwagami o tej prawie nie znanej społeczeństwu chorobie. Stowarzyszenie eksponuje sprawę psychicznego prowadzenia dzieci i dorosłych z rzadkimi schorzeniami. Bardzo ważnym elementem tego procesu jest odkrywanie przed chorymi rzeczy szczególnych i osobliwych związanych z chorobą. Np. wyszukiwanie wybitnych i sławnych ludzi z podobnymi schorzeniami. Stowarzyszenie podaje, że cechy zespołu Morfana posiadali tak znamienici ludzie jak Abraham Lincoln, prezydent Stanów Zjednoczonych, także włoski skrzypek i kompozytor Nicolo Paganini. Informacja taka może wywrzeć bardzo korzystny wpływ na psychikę chorych. Daje im też nadzieję. Wywołuje poczucie przynależności do grupy ludzi wyjątkowych, chorych i jednocześnie utalentowanych.

Hanna Maciejewska, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” jest babcią 8-letniego Filipa. W wieku lat czterech u chłopca wykryto Cdr Du Chat syndrome (zespół Krzyku Kociego). Zespół ten wraz z zespołem „Wolfa-Hirschhorna” zdarza się u jednego dziecka na 40 - 50 tys. urodzeń. Rozmówczyni dzieli się wątpliwościami dotyczącymi sytuacji w zakresie diagnozowania tego typu chorób i zespołów. Mówi, że niektórzy mylą je z dziecięcym porażeniem mózgowym. Omyłki i spóźniona diagnoza nie wynikają z winy lekarzy, ale braku szerszej informacji w programach nauczania studentów medycyny. Potrzebę kształtowania lekarzy w zakresie rzadkich chorób i zespołów widzi Krystyna Szyrocka-Kowalczyk, członek NRL i przewodnicząca Beskidzkiej Izby Lekarskiej, która mówi: „Przy większości izb okręgowych istnieją ośrodki kształcenia. I to w nich można prowadzić szkolenia. Wiedzę całościową wraz ze sposobami podejścia do pacjenta można przekazywać lekarzom różnych specjalności, także lekarzom pierwszego kontaktu. Można to robić niemal w miejscu pracy. Ponadto izby posiadają swoje biuletyny. W nich też można umieszczać tego typu informacje”.

Lekarze badający i opisujący rzadkie choroby przewlekłe i zespoły bezwarunkowo opowiadają się za jak najszybszym upowszechnieniem osiągnięć naukowych i doświadczeń z kontaktów z tymi chorymi. Prof., Alina Midro z Zakładu Genetyki Klinicznej AM w Białymstoku wspierając stowarzyszenie „GEN” mówi: „ Na nas, lekarzach, pedagogach, psychologach, logopedach, genetykach klinicznych oraz naukowcach spoczywa obowiązek zdobywania koniecznej wiedzy o poszczególnych zespołach. Cieszę się z ogromnego postępu genetyki na świecie i mam nadzieję, że nasze dzieci będą mogły skorzystać z dobrodziejstw w tej wiedzy”. Członkowie różnych stowarzyszeń chorych, ich rodzin i opiekunów z wielką aprobatą przyjęli inicjatywę Naczelnej Izby Lekarskiej i prezesa Radziwiłła w obszarze współpracy oraz chęć szczególnej pomocy ze strony Naczelnej Izby Lekarskiej i izb okręgowych w sprawach medycznych i innych problemach związanych z sytuacją chorych. Ich reakcja świadczy o pokładaniu dużej nadziei w nawiązanym dialogu.

„Jest to chwila historyczna. Konferencja jest pierwszym krokiem na gruncie nie do końca rozpoznanym. Musimy zidentyfikować obszary współdziałania i je opisać” - powiedział w podsumowaniu Konstanty Radziwiłł. Prezes ma nadzieję, z]że to spotkanie w siedzibie Naczelnej Izby Lekarskiej stanie się impulsem dla okręgowych izb lekarskich i samych lekarzy. Przyczyni się do mobilizacji i wyzwolenia energii wśród lekarzy, ale i członków stowarzyszeń do wspólnych poczynań dla dobra przewlekle chorych. Pomocą w sformułowaniu i sprecyzowaniu zakresu wzajemnych działań samorządu lekarskiego i stowarzyszeń chorych oraz ich urzeczywistnieniu będzie służyła „Gazeta Lekarska”.

Wstecz