Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

Menu główne

Genetyka

Badania prenatalne

Choroby mitochondrialne

Różne

Informacja prasowa

INFORMACJA PRASOWA

SEMINARIUM „LEKI SIEROCE W POLSCE
UREGULOWANIA PRAWNE I PROBLEMY ETYCZNE W LECZENIU CHORÓB RZADKO WYSTĘPUJĄCYCH”

21 stycznia 2004, Warszawa

Jednym z najbardziej drażliwych tematów społecznej dyskusji w Polsce jest obecnie problem dostępności opieki zdrowotnej. W obliczu dotkliwych ograniczeń ekonomicznych zdrowie ludzkie podlega dramatycznej konfrontacji z finansowymi możliwościami dostępu do nowoczesnych leków oraz metod ratowania zdrowia i życia. Temu problemowi poświęcone zostało seminarium „Leki sieroce w Polsce - problemy leczenia chorób rzadko występujących”, które odbyło się w Warszawie 21 stycznia.

Otwierająca seminarium, prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka stwierdziła, że w ostatnich dziesięcioleciach obserwuje się znaczący postęp w zakresie wiedzy o chorobach genetycznie uwarunkowanych, których rozpoznawanie od zawsze stanowi wyzwanie dla lekarzy. Lepsza rozpoznawalność chorób sierocych sprawia, że wychodzą one ze sfery kazuistyki. Tworzą grupę chorób rzadkich, ale na tyle częstych i poważnych, że wymagają specjalnego podejścia medycznego oraz szczególnych rozwiązań systemowych: społecznych i ekonomicznych. Rośnie świadomość społeczna specyfiki chorób sierocych, zakładane są stowarzyszenia rodzin chorych, pojawiają się nowe metody leczenia (substytucyjne, enzymatyczne i terapia alternatywna). Jednak Polska nadal boryka się z wieloma problemami. Najważniejszym z nich jest bezradność lekarza, który w wielu wypadkach stwierdza postępy choroby, ale nie może zaproponować skutecznej terapii, ze względu na zbyt wysoki koszt leku. Ograniczenie dostępu do nowych i skutecznych leków z powodów ekonomicznych jest ogromnie frustrujące dla lekarza i rodziny chorego dziecka. Lekarze mają świadomość rosnących kosztów leczenia i rozumieją trudności ekonomiczne związane z wprowadzaniem nowych leków, jednak wiele chorób genetycznie uwarunkowanych można leczyć skutecznie już we wstępnej fazie. Jest to również terapia relatywnie tańsza niż leczenie powikłań, czy rozwiniętej postaci choroby.

Dr hab. Anna Dobrzańska, krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii z Kliniki Patologii Noworodka Centrum Zdrowia Dziecka omówiła problemy etyczne, z jakim stykają się lekarze ratujący zdrowie i życie chorych na rzadko wystepujące choroby o podłożu genetycznym lub metabolicznym. Sprowadzają się one do dramatycznego pytania: czy ograniczone fundusze, jakimi dysponują lekarze, przeznaczać na leczenie kilku „niepewnie” rokujących pacjentów; leczyć rokującą pozytywnie większość, czy też przeznaczyć pieniądze na profilaktykę zdrowej jeszcze populacji?

Podobny problem poruszył Stanisław Sitko, Przewodniczący Rady Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”. Leczenie mukowiscydozy to dla rodziny chorego dziecka miesięczny wydatek rzędu 500-3000 złotych, mimo częściowej refundacji kosztów. Problemem jest także brak częściowego chociażby dofinansowania preparatów witaminowych i odżywek potrzebnych w walce z tą chorobą, tymczasem odpowiednio odżywiony chory staje się odporniejszy na infekcje, które wymagają leczenia kosztownymi lekami. Stowarzyszenia lekarzy i chorych z rozczarowaniem przyjęły również informację o cofnięciu środków budżetowych na badania przesiewowe rozpoznające mukowiscydozę u noworodków.

Wszyscy polscy specjaliści podkreślali konieczność zwiększenia wykrywalności rzadkich chorób, stosowania właściwej diagnostyki oraz lepszego kształcenia w tym zakresie studentów Akademii Medycznych. Istotne jest także podniesienie poziomu świadomości społecznej w zakresie chorób rzadko występujących oraz tworzenie ośrodków specjalistycznych leczenia i diagnozowania poszczególnych grup chorób.
Rozwiązaniem idealnym byłoby, gdyby lekarze wraz z rodzinami chorych tworzyli stowarzyszenia działające na zasadzie grup wsparcia. Grupy takie dzieliłyby się nie tylko wiedzą o najnowszych metodach i lekach, ale także poszukiwałyby nowych rozwiązań ekonomicznych. Taki model przyjęto w Szwecji, o czym opowiedział Anders Olauson, przedstawiciel programu rodzinnego Agrenska.

Interesujący wykład na temat rozwiązań przyjętych w Unii Europejskiej przedstawił Jose Felix Olalla, przedstawiciel EMEA- Europejskiej Agencji ds. Rejestracji Produktów Medycznych; natomiast znaczenie ekonomiczne leków sierocych w systemie ochrony zdrowia przedstawił David Boublil z Komisji Europejskiej.

Uregulowania prawne dotyczące rozwoju i rejestracji leków sierocych w USA, Japonii i Unii Europejskiej stanowiły ważny aspekt problematyki poruszonej podczas seminarium. Najistotniejszą kwestią okazały się jednak uregulowania prawnych dotyczące leków sierocych z punktu widzenia pacjentów, oraz sytuacja chorych w Polsce, a zwłaszcza problemy etyczne wynikające z ograniczonych środków finansowych.

W seminarium wzięło udział 50 osób, które wysłuchały wystąpień polskich i światowych autorytetów medycznych i prawnych. Obecni byli: przedstawiciele NFZ oraz sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia, dyrektorzy szpitali, konsultanci krajowych w różnych dziedzinach medycyny oraz przedstawiciele organizacji pacjentów. Intencją organizatorów było zwrócenie uwagi na aspekty legislacyjne i problemy etyczne związane z refundacją leków sierocych w Polsce, poddanie tego problemu pod dyskusję: przedstawicieli sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia, przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia oraz mediów.

Należy mieć nadzieję, że sympozjum wpłynie na wzrost świadomości środowisk opiniotwórczych. „Nie myślmy, że trzeba komuś zabrać, żeby komuś innemu dać. Ludzka kreatywność jest przecież ogromna. Zróbmy krok naprzód, łączmy się jako lekarze i rodziny chorych w stowarzyszenia, szukajmy rozwiązań administracyjnych i ułatwień finansowych dla ludzi okazujących serce” - komentowała prof. Tylki-Szymańska propozycje NFZ.

Prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn, dziekan Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego, podsumowując obrady, stwierdził, iż skuteczność leków sierocych nie podlega dyskusji. Problemem jest finansowanie, a dokładnie refundacja kosztów leczenia. Leki sieroce są tak drogie, że żaden pacjent nie jest w stanie opłacić kosztów terapii. Należy więc zdawać sobie sprawę z tego, że odmowa leczenia i refundacji kosztów jest w większości przypadków równoznaczna z wydaniem wyroku na czyjeś życie.

Kontakt prasowy:
Agencja BC MFD Media Communications: tel. 622 89 45.

Wstecz