Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

Menu główne

Genetyka

Badania prenatalne

Choroby mitochondrialne

Różne

Harmonogram

Do udziału w Zjeździe zaprosiliśmy rodziców i dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi, specjalistów zainteresowanych tematyką nowoczesnych sposobów wspomagania rozwoju dziecka o wolniejszym rozwoju intelektualnym, lekarzy pierwszego kontaktu, pediatrów, neurologów, pracowników służb socjalnych oraz wszystkich zainteresowanych tą tematyką.

Celem Zjazdu było :

Wypracowanie płaszczyzn do współpracy i dyskusji nad niepełnosprawnością z tytułu rzadkich zespołów chromosomowych i sposobów ich jak najszybszego diagnozowania oraz wprowadzenia szeroko pojętej informacji społecznej.
Podjęcie dialogu nad sposobami rehabilitacji fizycznej, społecznej i psychologiczno - pedagogicznej osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi.
Wpływ rehabilitacji na polepszenie rozwoju dziecka.
Poprawa i podnoszenie świadomości społecznej skierowanej na zwiększenie tolerancji społecznej i pomoc rodzinie dziecka z zespołem chromosomowym.
Zrozumienie sytuacji prawnej rodzin dziecka z zespołem chromosomowym w odniesieniu do jego praw i obowiązków państwa w odniesieniu do praw Unii Europejskiej.

Oczekiwane efekty:

Efektem Zjazdu było podniesienie świadomości i wiedzy, na temat specyfiki niepełnosprawności związanej z rzadkimi zespołami chromosomowymi oraz sposobami rehabilitacji zarówno wśród rodziców, dzieci dotkniętych tym typem niepełnosprawności, jak i wśród pedagogów specjalnych, psychologów, lekarzy, rehabilitantów, władz lokalnych.
Dodatkowym efektem Zjazdu była informacja w mediach (TV, radio, prasa) o rzadkich zespołach chromosomowych jako jednej z przyczyn niepełnosprawności.

Komitet Naukowy

Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu
Wydział Studiów Edukacyjnych.
Zakład Psychopatologii Dziecka

Profesor dr hab. Irena Obuchowska
Dr hab. Andrzej Twardowski

Zakład Pedagogiki Specjalnej

Profesor dr hab. Władysław Dykcik

Organizator

Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” w Poznaniu

Harmonogram Zjazdu

1 maj 2004

08.00 - 11.00	Przyjazd i rejestracja uczestników
11.00 - 11.10	Uroczyste otwarcie Zjazdu
11.10 - 11.50	Przemówienia gości - Patronów Honorowych
11.50 - 12.00	Przerwa
12.00 - 13.30	Wykłady
12.00 - 12.30	Prof. dr n. med. Sabine Stengel-Rutkowski Uniwersytet w Monachium - (Niemcy) „Umiejętności i potrzeby wychowawcze dzieci z częściową monosomią” część teoretyczna
12.30 - 13.00	Prof. Dr. Dr. h .c. Wolf Bloemers Wyższa Szkoła w Magdeburgu - Stendal ( Niemcy) członek-założyciel Europejskiego Instytutu Nauk Stosowanych dotyczących Społeczeństwa, Człowieka i Zdrowia. „Europejski wymiar społecznego włączenia: obraz i innowacje wobec osób niepełnosprawnych”
13.00- 13.30	Annet van Betuw Chromosomowa Stacja Pomocy ( Holandia) „ Europejskie Zjednoczenie na Rzecz Osób z Rzadkimi Zaburzeniami Chromosomowymi: orientacja na ludzi chorych”.
13.30 - 13.45	Przerwa na kawę
13.45 - 14.45	Wykłady
13.45 - 14.15	Prof. dr hab. n. med. Anna Latos Bieleńska Akademia Medyczna w Poznaniu „Wady rozwojowe z opóźnieniem rozwoju - dane z EUROCAD”
14.15 - 14.45	Prof. dr hab. Edyta Gruszczyk - Kolczyńska Uniwersytet Warszawski „Wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania”
14.45 - 16.00	Obiad
16.15 - 17.15	Wykłady
16.15 - 16.45	Dr Maria P. Stasiakiewicz Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Zastosowanie działań artystycznych we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń”
16.45 - 17.15	Prof. dr hab. Władysław Dykcik Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „O specyficznych potrzebach pomocy wewnątrz i zewnątrz rodzinnej”
17.15 - 17.30	Przerwa na kawę
17.30 - 19.00	Wykłady
17.30 - 18.00	Dr hab. Andrzej Twardowski Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń”
18.00 - 18.30	Mgr Izabela Wilk Ośrodek Doskonalenia Nauczycieli w Koninie „Rola i znaczenie nauczania integracyjnego w placówkach oświatowych”
18.30 - 19.00	Prof. dr hab. Irena Obuchowska Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Problemy etyczne w pracy z dziećmi z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń rozwoju“
19.15 - 20.15	Kolacja
20.30 - 22.00	Spotkania integracyjne

2 maj 2004

08.00 - 09.00	Śniadanie
09.15 - 10.45	Wykłady
09.15 - 09.45	Mgr Maria Gralińska Ośrodek Szkolno - Wychowawczy w Koninie „Współpraca logopedów i rodziców w procesie stymulowania mowy u dzieci ze specyficznym rozwojem mowy”
09.45 - 10.15	Dr Anna Jakoniuk - Diallo Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Wykorzystanie metody audytowo-werbalnej we wspomaganiu rozwoju dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zaburzeniami rozwoju”
10.15 - 10.45	Mgr Rafał Jaworski Polsko - Amerykańska Fundacja Wolności i Sieci Wspierania Organizacji Pozarządowych SPLOT. „Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych po wejściu Polski do Unii Europejskiej”
10.45 - 11.00	Przerwa na kawę
11.00 - 12.00	Wykłady
11.00 - 11.30	Prof. dr hab. Ewa Pisula Uniwersytet Warszawski „Rodzice dzieci z zaburzeniem rozwoju - ich potrzeby i możliwości wspierania”
11.30 - 12.00	Dr Danuta Kopeć Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością”
12.00 - 12.15	Przerwa na kawę
12.15 - 12.45	Wykłady
12.15 - 12.30	Mgr Helena Grzybek Fundacja „Uni - Terra” w Poznaniu „Płaszczyzny działania Fundacji Uni-Terra - integracja, rehabilitacja, edukacja”
12.30 - 12.45	Hanna Maciejewska Stowarzyszenie „GEN” w Poznaniu „Działalność Stowarzyszenia „Gen” i jego rola w pomocy rodzinie”
12.45 - 13.30	Prof. dr n. med. Sabine Stengel-Rutkowski Uniwersytet w Monachium- (Niemcy) „Umiejętności i potrzeby wychowawcze dzieci z częściową monosomią” prezentacja filmu video ilustrującego cześć teoretyczną wykładu
12.45 - 13.30	Warsztaty
12.45 - 13.30	Sala A Mgr Katarzyna Lausch i Mgr Krzysztof Lausch Zespół Szkół Specjalnych nr 103 w Poznaniu „Kierunki oddziaływań na ucznia i ich uwarunkowania” Sala B Mgr Beata Urbaniak Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Tworzenie programów terapeutycznych opartych o teorię uczenia się”
13.30 - 14.30	Obiad
15.00 - 22.00	Impreza integracyjna (gry i zabawy dla dzieci od godz. 11.00, dla dorosłych od godz. 15.00 do 22.00)
15.00 - 16.00	Pokaz Straży Pożarnej - Państwowa Szkoła Aspirantów Państwowej Straży Pożarnej w Poznaniu
16.00 - 17.00	Pokaz umiejętności psów szkolonych dla osób niepełnosprawnych oraz pokaz dogoterapii - Stowarzyszenie „Dobry Pies”
18.00 - 20.00	Promocja płyty
20.00 - 22.00	Ognisko przy muzyce, pieczenie kiełbasek, poznawanie rodzin i integracja.

3 maj 2004

08.00 - 09.00	Śniadanie
09.15 - 11.00	Warsztaty
09.15 - 10.05	Sala A Prof. dr hab. Marta Bogdanowicz Uniwersytet Gdański „Metoda dobrego startu (MDS)” Sala B Mgr Ewa Wieczorowska Stowarzyszenie Centrum Wspomagania i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych „Bratek” w Poznaniu „Doskonalenie koncentracji uwagi poprzez pracę z materiałami Montessori”
10.10 - 11.00	Sala A Prof. dr hab. Marta Bogdanowicz Uniwersytet Gdański „Metoda Ruchu Rozwijającego (MRR) Weroniki Sherborne” Sala B Mgr Katarzyna Lausch Zespół Szkół Specjalnych nr 103 w Poznaniu „Zastosowanie wybranych metod pracy”
11.00 - 11.15	Przerwa na kawę
11.15 - 13.40	Warsztaty
11.15 - 12.45	Sala A Mgr Bogusława Kaczmarek Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu ”Metoda Makaton we wspomaganiu umiejętności porozumiewania się dzieci z zaburzeniami mowy i języka” Sala B Mgr Magdalena Grycman Samodzielny Publiczny Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie „Porozumiewam się, choć nie mówię - szanse komunikacyjne dla dzieci niemówiących”
12.50 - 13.40	Sala A Mgr Hanna Kubiak Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Praca z dzieckiem nadpobudliwym” Sala B Mgr Anna Drozdowicz Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu „Aktywizowanie dzieci ze znacznie ograniczonymi możliwościami funkcjonowania”
13.50 - 14.50	Zakończenie Zjazdu
14.50 - 15.20	Obiad
15.20 - 19.00	Wyrejestrowanie i wyjazd uczestników