Skip to content
Powi�kszanie czcionki Domy�lny rozmiar czcionki Pomiejszanie czcionki
Start arrow V Zjazd arrow Podziękowania

Menu główne

Genetyka

Różne

Podziękowania
Pragniemy serdecznie podziękować Państwu za możliwość udziału w V Zjeździe Rodzin z Rzadkimi Chorobami Chromosomowymi. Mamy syna 10 letniego z rzadkim i ciężkim Zespołem Ataksja-Teleangiektazja. Pierwszy raz uczestniczyliśmy w takim zjeździe, którego idea i cel są bardzo potrzebne dla takich rodzin jak my.Dzięki takim spotkaniom można dużo się dowiedzieć na temat chorób genetycznych i jak postępować z dziećmi chorymi.Bardzo dziękujemy za możliwość bezpłatnego uczestnictwa w tym zjeździe. Na tym zjeździe profesjonalnie przygotowanym od strony merytorycznej i organizacyjnej dużo dowiedzieliśmy się,gdyż wykłady, warsztaty i konsultacje z różnych dziedzin tematycznych są pomocne w postępowaniu z dziećmi chorymi. .Uważamy,że jest to piękna idea takich zjazdów, która w dużym stopniu daje nadzieję nam i naszym chorym dzieciom.Kontakt z rodzicami "naszych dzieci",wymiana doświadczeń w kształtowaniu i wychowywaniu naszych pociech są bardzo potrzebne ,gdyż dają więcej wiary ,nadziei i miłości w tak trudnych chwilach, w pokonywaniu trudów dnia codziennego Po raz pierwszy spotkaliśmy się z tak miłą kadrą naukową, specjalistami ośrodków szkolno-wychowawczych, gdzie można było się dowiedzieć jak radzić sobie z naszymi dziećmi. Uważamy ,że istnienie i cele Stowarzyszenia"GEN"są bardzo potrzebne,gdyż informacje, kontakty z rodzinami są budujące na przyszłość,jak również kontakty i wymiana doświadczeń rodziców z innymi uczestnikami pedagogami,którzy na co dzień pracują z dziećmi chorymi są potrzebne każdemu z nas.


Iwona i Jacek Pęcherz z Bełchatowa - rodzice 10 letniego Karolka.

Szanowna Pani Haniu,
chciałabym bardzo podziękować za umożliwienie mi udziału w zjeździe i za wszystko, co Pani robi dla Stowarzyszenia.
Gdyby 25 lat temu była taka wiedza i możliwości terapeutyczne, jakie istnieją dzisiaj, nie zrobiłabym tylu błędów.

Łączę serdeczne pozdrowienia z wyrazami szacunku
Małgorzata Magowska

Dzień dobry!
Jeszcze raz dziękuję za konferencję. Dzięki niej czuję się tak jakby przybyło mi sił, cierpliwości i optymizmu. Dobrze, że w naszym zwariowanym świecie są jeszcze ludzie - tacy jak Pani, którym zależy na innych i za to dziękuję najbardziej.

Iwona Bebek

Szanowna Pani Hanno
Serdecznie dziękujemy za możliwość uczestniczenia w Zjeździe Rodzin z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi, który odbył się w dniach 07-09.11.2020r.
Mieliśmy możliwość  pogłębić swoją wiedzę na temat wspomagania i terapii naszego  synka. Informacje  które uzyskaliśmy na indywidualnych konsultacjach specjalistycznych są dla nas bezcenne.

Pozdrawiamy
Marzena i Andrzej Szymajda

Witam P. Hanno
W związku z ogromną "zadymą czasową" w niedziele, nie miałam okazji ani czasu podziękować i pożegnać się.
Czynie to teraz z całego serca.
Mieszkam w malej miejscowości i takie spotkanie stało sie dla mnie "oknem na świat" -dziękuję bardzo.
Mam nadzieje na spotkanie za rok.

Całusy i pozdrowienia  Sołtys Elżbieta (Nowa Ruda) syn-Jakub (zesp. Rubinstein-Taybi


Bardzo chciałabym podziękować za możliwość udziału w tak wspaniałym zjeżdżie.Byłam pierwszy raz i jestem bardzo zachwycona,było bardzo dużo ciekawych tematów dzięki którym jestem bogatsza o nowe wiadomości.Byłabym wdzięczna i bardzo zadowolona gdyby za rok odbył się kolejny zjazd i udało mi się uczestniczyć w nim.Jeszcze raz bardzo dziękuję i trzymam kciuki za następny zjazd.Pozdrawia.

serdecznie Pietruch Agnieszka


Dziękuję z całego serca za możliwość uczestnictwa w V Zjeździe w Poznaniu. Byłam pierwszy raz i pewnie jak wiele innych osób, żałuję, że nie wiedziałam wcześniej o Waszym istnieniu. Jestem od 18 lat związana pracą zawodową z uczniami niepełnosprawnymi umysłowo, od 3 lat jestem dyrektorem szkoły specjalnej założonej na terenie Ośrodka dla Osób Niepełnosprawnych Caritas, jesteśmy jednak placówką publiczną prowadzoną przez Powiat Mikołowski (Śląsk). Mamy w szkole kilkoro uczniów z zespołem Downa, ale są też uczniowie z innymi zespołami genetycznymi. W imieniu ich rodziców ( przekazałam informację nt Waszego stowarzyszenia) chciałam przekazać zdiagnozowane nazwy zespołów. Mamy ucznia 16 letniego z rzadkim zespołem o nazwie: Borjeson-Forsman-Lehman. Trudno znaleźć cokolwiek w polskojęzycznej literaturze na ten temat oraz 18 letnia uczennicę z rzadką aberracją chromosomalną ringu 15 chromosomu, a także 10 letnią uczennicę z zespołem Angelmana. Jeśli Państwo dysponują wiedzą nt tych zespołow bardzo proszę o informacje. Bardzo chciałabym zachęcić rodziców do nawiązania kontaktu z Waszym Stowarzyszeniem i wspólnego spotkania na zjeździe za rok.

Jeszcze raz dziekuję za ogrom wiedzy i bardzo miłych wspomnień ze zjazdu.

Anita Kuśmierska

 


Szanowna Pani
Hanna Maciejewska

 

Bardzo serdecznie dziękuję za V Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi, który odbył się w Poznaniu w dniach 7-9.11.2020 r. Po raz czwarty byłem uczestnikiem takiego zjazdu jako ojciec dziewczynki z aberracją chromosomową i tak jak wcześniej zdobywałem wiedzę potrzebną do możliwie wszechstronnego rozwoju naszego dziecka. Najcenniejsze dla mnie były wykłady profesorów: E. Gruszczyk-Kolczyńskiej, E. Pisuli oraz J. Błeszyńskiego. Odbyte konsultacje ze specjalistami, szczególnie na temat "Jak mogę pomóc w poprawie rozwoju swojemu dziecku?" dały mi sporo światła na kilka problemów dotyczących naszego dziecka. Jestem również wdzięczny za interesujący panel na temat "Osoby niepełnosprawne we wspólnotach różnych wyznań".Skorzystałem z czterech warsztatów, z których szczególnie zapadł mi w pamięci warsztat M. Kwiatkowskiej "Dzieci głęboko niezrozumiane". Czas zjazdu dał mi także możliwość rozmów z innymi rodzicami w czasie wolnym.Dziękuję również za czas poświęcony mi przez Panią, zwłaszcza za rozmowę niedzielną i udzielone informacje.Specjalne podziękowanie pragnę złożyć za książki wydawane po każdym zjeździe publikujące wykłady, referaty i warsztaty zjazdowe oraz wydane filmy edukacyjne, które można zakupić i korzystać z nich w domu. Podsumowując, uważam, że ostatni V Zjazd był dla naszej rodziny najbardziej owocny (nie braliśmy udziału w IV Zjeździe). Wspólnie z żoną wyrażamy nadzieję, że w przyszłości nadal będą organizowane zjazdy rodzin.  

Z pozdrowieniami
Roman Czerski


Podziękowanie od Szkoły Podstawowej Specjalej nr 90 im. M. Grzegorzewskiej z Łodzi >>>>>tutaj


Szanowna Pani Hanno!    Bardzo dziękuję za umożliwienie mi w uczestniczeniu w V zjeżdzie  Stowarzyszenia Gen.Jestem pełna podziwu dla wysiłku jaki  Pani wkłada w  jego organizację .Serdecznie pozdrawiam życząc sił, zdrowia , radości i satysfakcji z Pani działania na rzecz nieprłnosprawnych dzieci i ich rodzn.

Z wyrazami szacunku Alicja Łoś mama Marysi z CdLS


Witam Pani Hanno,
chce Pani podziękować za umożliwienie uczestnictwa w zjeździe, oraz za poświęcony mi czas. Ta krótka rozmowa z Panią była dla mnie informacją niebezpośrednią), że jest Pani osobą o wielkim sercu i z każdym potrafi Pani porozmawiać mimo braku czasu i nawału obowiązków i informacji do spamiętania.
Daje Pani siłę :)
Tak trzymać! :)
W razie jakiś problemów, potrzeb sł€że pomocą, zrobię co w mej mocy.
Proszę o mnie pamiętać :)

z wielkimi gorącymi pozdrowieniami na ten zimny czas :)
Marlena Dąbek :)

p.s.: oczekuje oczywiście kolejnych zaproszeń :)


P.Haniu bardzo dziękuję za wszystko i nawet za troskę mojego dotarcia na miejsce na V Zjazd Rodzin Dzieci Niepełnosprawnych.nawiązałam współpracę z genetyką z Lublina ponieważ zdiagnozowano dziecko 7 miesięczne z tym samym zespołem co mój syn,prawdopodobnie rodzice tej dziewczynki byli w Poznaniu,ale nie spotkaliśmy się.Jeszcze raz dziękuję za troskę i życzliwość.
pozdrawiam:)

B.Kozak


Podziękowanie od Zarądu Stowarzyszenia Pomocy Dziecim i Młodzieży "Blisko Dziecka"  >>>>>tutaj


Szanowna Pani Hanno.

Bardzo serdecznie dziękuję za umożliwienie mi uczestnictwa w V Zjeździe Rodzin z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Był to mój pierwszy zjazd i jestem pod dużym wrażeniem tak profesjonalnie przygotowanej konferencji, warsztatów i całego spotkania.
Część konferencyjna, warsztatowa i konsultacje przygotowane były na wysokim poziomie, umożliwiając uczestnikom zapoznanie się z aktualnym stanem wiedzy na temat zaburzeń genetycznych, a także sposobami terapii dzieci, czy możliwościami współczesnej genetyki. Takie spotkania są bardzo potrzebne dla nas rodziców. Są miejscem uzyskania i wymiany nowych informacji na temat sposobów leczenia i terapii naszych dzieci. Są miejscem towarzyskich spotkań integrujących środowisko rodziców dzieci z  zaburzeniami genetycznymi. Bardzo się cieszę, iż mogłem uczestniczyć w takim wydarzeniu jakim był V Zjazd.
Składam gratulacje i wyrazy uznania dla Pani, za stworzenie tak wspaniale funkcjonującego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi.
Składam wyrazy uznania z ogromny wkład pracy: za przecieranie genetycznych szlaków, zjednoczenie środowiska rodziców z całej Polski, propagowanie informacji na temat schorzeń poprzez publikacje, filmy instruktarzowe, stronę internetową, która jest najbardziej dostępną dla zainteresowanych formą mieszczącą tak wiele cennych informacji.
Brawo!!! To bardzo dobrze, że jest tak prężnie działające stowarzyszenie, a to przecież Pani ogromna zasługa.

Z wyrazami szacunku
Krzysztof Wawrzyn

 

 

 

 

 

Pomoc

Portal o luksusie Filantropia

Zjazdy i seminaria

Zespoły

Statystyki

Wizyt dzisiaj: 304
Wizyt wczoraj: 638
Wizyt w mies.: 12700
Wszystkich: 611707
Od: 2020-01-15