Skip to content
Powi�kszanie czcionki Domy�lny rozmiar czcionki Pomiejszanie czcionki
Start arrow O Stowarzyszeniu arrow Jak powstaliśmy

Menu główne

Genetyka

Różne

Jak powstaliśmy

Jak powstało stowarzyszenie


Wysiłki zmierzające do poznania innych rodzin i dzieci z zespołem Cri du Chat, podjęłam tak jak wiele rodzin dzieci z różnymi rzadkimi chorobami, zespołami genetycznymi czy chromosomowymi również ja. Rodzin szukałam na terenie całego kraju i dzięki pomocy wielu osób, w okresie czterech lat udało mi się skontaktować z 15 rodzinami dzieci zainteresowanych wspólną pracą na ich rzecz dziecz z zespołem Cri du Chat.

Pomysłem założenia stowarzyszenia zaraziła mnie prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska - Kierownik Poradni Genetycznej w Poznaniu.
Dzięki uprzejmości i wielkiemu wysiłkowi organizatorskiemu i finansowemu Państwa Lisiaków ( rodziców jednego z dzieci), doszło do pierwszego spotkania rodzin dzieci z zespołem Cri du Chat w Bolesławcu w dniach 21-22 wrześnie 2001 roku.

Na spotkaniu zebrała się grupa 15 osób, która  podjęła zgodną decyzję o powołaniu do życia i rejestracji stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci i ich rodzin, lecz nie tylko z zespołem Cri du Chat, ale również z innymi rzadkimi zespołami chromosomowymi.
Spełniliśmy wszystkie wymogi, złożyliśmy stosowne dokumenty w Sądzie Rejonowym w Wydziale Gospodarczym Krajowego Rejestru Sądowego i w dniu 07 grudnia 2001 roku uzyskaliśmy wpis do Krajowego Rejestru Sądowego pod nazwą Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” z siedzibą w Poznaniu .


Stowarzyszenie rozrasta się.Nadal szukamy kontaktu z innymi rodzinami dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi. Jeżeli znacie takie rodziny, przekażcie im informacje o nas, może i oni, tak jak my - kiedyś - czują się osamotnieni i zagubieni, szukają kontaktu z innymi rodzinami, informacji o interesującym ich rzadkim zespole chromosomowym, pomocy i wsparcia. Może znajdą oparcie w naszej grupie i zechcą z nami wspólnie pracować dla dobra swoich dzieci, ale także innych dzieci i ich rodzin?

Czas szybko mija. Ciągle podejmujemy nowe wyzwania i realizujemy zadania, które są najpilniejsze. Przed nami jeszcze tyle do zrobienia. Tyle dzieci czeka na naszą pomoc, a ich rodzice na wsparcie i odpowiedzi na dręczące pytania.
 
Hanna Maciejewska

 

Pomoc

Portal o luksusie Filantropia

Zjazdy i seminaria

Zespoły

Statystyki

Wizyt dzisiaj: 22
Wizyt wczoraj: 724
Wizyt w mies.: 14431
Wszystkich: 593763
Od: 2020-01-15

coffitin