Skip to content
Powi�kszanie czcionki Domy�lny rozmiar czcionki Pomiejszanie czcionki
Start arrow II Zjazd arrow Zjazd rodzin

Menu główne

Genetyka

Różne

Zjazd rodzin osób z zespołami chromosomowymi Utwórz PDF Drukuj Wyślij znajomemu
glos.jpg
Głos Wielkopolski  - Dodatek Rodzinny
Sobota/niedziela; 18/19 czerwca 2005r.

Artykuł zamieściliśmy za zgodą autora i wydawcy.

Jest kochane


Nowe choroby dzieci, przychodzących na świat, nie znane lekarzom, a tym bardziej rodzicom, zwane rzadkimi zespołami chromosomowymi. Dotychczas rozpoznano ich około 400. Notowane są wciąż nowe. Zaburzeń tego typu mogą być tysiące, gdyż możliwości genetycznych uszkodzeń są nieograniczone. Mówi się o ich inwazji. „Chromosomy w cząsteczce DNA mogą się dwoić i troić, mogą mieć urwane lub rozbudowane ramiona i mogą też w swoich fragmentach być przemieszane” _ pisze prof. dr hab. Alina T. Midro.

Nieznane budzi lęk



Dlatego rodzą się dzieci z zespołami: Cri du Chat czyli krzyku kociego, Progeria _ przypominające w wieku kilku lat starców, Seckela czyli z karłowatością ptasiogłową i setkami innych. Do znanych należą między innymi zespół Downa, autyzm, dystrofia mięśniowa. Czy to choroby XXI wieku, cywilizacyjne? Co jest przyczyną? Katastrofa w Czarnobylu? Chemia w żywności? Zatrute środowisko? Inne czynniki środowiskowe, które burzą porządek genetyczny żywych organizmów?
Nieznane budzi szczególny lęk. Rodzice dziecka, dotkniętego rzadkim zespołem chromosomowym, czują się zagubieni, bezradni, samotni. Tym bardziej, że lekarze zbyt często stawiają mylne diagnozy oraz dotkliwie ranią sposobem przekazywania ich i tak już ciężko zranione rodziny. Wymagają one psychologicznej pomocy i rzeczowej informacji. A także wspierającej się wzajemnie wspólnoty. Dlatego w Poznaniu w 2002 roku powstało, pod kierunkiem Hanny Maciejewskiej, Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN”.
Zorganizowało ono w Poznaniu, w dniach od 3 do 6 czerwca II Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi. Był to spory krok ku poznaniu tych chorób. A zwłaszcza ku pomocy rodzinom. Przyjechało ich na Zjazd przeszło 80 z całego kraju, a wraz z nimi ich chore dzieci. Mówiły mamy i ojcowie _ o swoich dramatach. Dzielono się także dobrymi doświadczeniami w walce o zdrowie maleństw. Sukcesami i radościami, których źródłem są właśnie one. Co nas dobrego spotkało w wychowaniu chorego dziecka? _ taka była właśnie zasadnicza kwestia zjazdowych wykładów, warsztatów i dyskusji.

Łzy wzruszenia



_ Rodzice boją się badań genetycznych _ mówił Adam Dropiński ze Szczecina, ojciec czteroletniej córeczki z nie nazwanym jeszcze zespołem chromosomowym. _ A przecież to nie wyrok ani katastrofa dla rodziny. Trzeba jak najszybciej wyjść z depresji po diagnozie, wówczas i dziecku będzie łatwiej. Niech sobie będzie inne. Nie wyleczymy przecież genetycznej inności, więc nie bolejmy nad tym. Możemy jednak dziecko usprawniać, im wcześniej, tym lepiej. Córeczka była roślinką. Ale po miesiącu ćwiczeń zauważyłem, że mnie poznaje. Dotyka twarzy, uśmiecha się! To wyciska łzy wzruszenia. Albo próbuje wstawać, naśladować mój ruch ręką. Wkłada pudełeczka jedno w drugie i cieszy się swoim sukcesem. Wtedy dla całej rodziny jest źródłem radości. To proste: przyjąć dziecko takie, jakie jest i kochać je.
Agnieszka Mokrzycka z Wałcza jest mamą pięcioletniego Piotrusia z zespołem Seckela, żwawego chłopczyka wielkości noworodka, ulubieńca spotkań „GEN-u”, który podczas zjazdowego, słonecznego pikniku śpiewał kolędy przez mikrofon.
_ Piotruś już w życiu płodowym rozwijał się nieprawidłowo _ mówi pani Agnieszka. _ Choć nie był wcześniakiem, ważył po urodzeniu zaledwie kilogram. Przeżył dwie operacje szpotawych nóżek, przez siedem miesięcy był w gipsie. Odklejała mu się siatkówka oczu, brakowało hemoglobiny. Miał ataki epilepsji. Jest naszym jedynym dzieckiem. Uczęszcza do zwykłego przedszkola. Cały czas walczymy o jego zdrowie. Jego przyszłość jest dla nas niewiadomą. Medycyna nic na ten temat nie wie. Ze spotkań w GEN-ie czerpiemy siłę do życia. Mąż lepiej zniósł jego chorobę i diagnozę. Od samego urodzenia Piotruś był dla niego najśliczniejszy, najdroższy. _ Miałem samochód, mieszkanie, dobrze płatną pracę _ mówił Paweł Stefanek z Lubina. _ Teraz czekaliśmy z żoną na dziecko, marzyłem o synu, że przejmie wszystko po mnie i pójdzie dalej. Układałem mu w myślach całe życie. I urodził się syn _ ale z zespołem krzyku kociego. Lekarz nie dał żadnej nadziei. Przekreślił Kamila. Poinformował, że nie będzie mówił i wkrótce umrze. Wtedy runął mój cały świat. Ale wyszedłem z tego, gdy zacząłem Kamilka ratować. Zwolniłem się z pracy, sprzedałem samochód i mieszkanie _ i pojechaliśmy do Irlandii. Pracuję tam jako robotnik i mam możliwość rehabilitowania dziecka. Nie mogłem się zgodzić z wyrokiem. I dobrze, bo przecież Kamil już mówi! Jest nadzieja, że będzie żył i rozwijał się. Teraz wiem, że to jest możliwe. Wiele zależy od naszej pracy nad nim i jego własnej pracy nad sobą.

"GEN" zaprasza rodziców



Siedmioletni Bartosz, syn Tomasza Maćkowiaka ze wsi Luciny koło Śremu, cierpi na rzadki zespół chromosomowy bez nazwy. Minęły jednak trzy lata, zanim postawiono diagnozę. _ Gdy Bartek miał dwa latka, dziadkowie zauważyli pierwsi, że coś mu jest _ mówi ojciec. _ Lekarz rodzinny utrzymywał, że wszystko jest dobrze. Inni lekarze też nie poinformowali, gdzie szukać pomocy. Dopiero ktoś ze znajomych podsunął myśl, aby zrobić badania genetyczne. I wtedy dowiedzieliśmy się. Diagnozę okraszono stwierdzeniem: nic się nie da zrobić, szkoda waszych pieniędzy, oddajcie go do ośrodka. Sami z żoną szukaliśmy pomocy dla Bartosza. Znalazła się w GEN-ie, w innych stowarzyszeniach, w przedszkolu integracyjnym w Śremie. Bartek jest nadpobudliwy, agresywny i autoagresywny. Musimy go wciąż pilnować, aby nie pociął się wybitą szybą, nie oblał gorącą wodą. W przedszkolu wyczuwa nas z daleka, przytula się, całuje. Okazuje radość i jest naszą radością. Kocha nas i jest kochany.
Poznański zjazd zgromadził wybitnych znawców rozwoju dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń. Były wystąpienia profesorów z Krakowa, Warszawy i innych ośrodków, ze znakomitym wykładem psycholog profesor Ireny Obuchowskiej z Poznania o dobrym życiu z dzieckiem niepełnosprawnym.

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” zaprasza wszystkich rodziców, których z jakichś powodów niepokoi rozwój ich dzieci, we wtorki, środy i czwartki w godzinach od 14 do 17, do swojego punktu konsultacyjnego w siedzibie „GEN-u” w Szkole Podstawowej nr 17, os. B. Chrobrego 105, 60-681 Poznań, tel. 820-93-51. Adres internetowy: www.gen.org.pl, e-mail: gen@gen.org.pl. Należy się umawiać telefonicznie, bez skierowań i opłat.
Marcin Bajerowicz

 

Pomoc

Portal o luksusie Filantropia

Zjazdy i seminaria

Zespoły

Statystyki

Wizyt dzisiaj: 180
Wizyt wczoraj: 459
Wizyt w mies.: 2344
Wszystkich: 601351
Od: 2020-01-15